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Terça-feira, 18 de Março de 2014
A revista Happy pediu-me um testemunho e eu sou tão concisa que estava capaz de ocupar umas quantas páginas com a minha história e uma revista inteira não chegar. Bom, fica aqui para quem ainda não percebeu o meu percurso da saúde para a doença e da doença para a saúde e, mesmo assim, não sei se desta vez fui um bocadinho mais clara, porque gosto de viajaaaaar.
Contexto
Estava a viver em Cabo Verde
quando comecei a sentir dores muito fortes no corpo, que se foram
intensificando de dia para dia. Tinha crises de dor que me levavam à urgência
do hospital para que fosse administrada uma injecção intramuscular, a única
coisa que me acalmava. Por esta altura, Novembro de 2012, as análises de sangue
já mostravam uma alteração significativa na quantidade de glóbulos brancos
(três vezes mais do que o normal) e as análises da urina também estavam alteradas
pelo que, nas urgências do Hospital Agostinho Neto, na cidade da Praia, me
encaminharam para a consulta de medicina interna. Diagnóstico: infecção
urinária, justificada pela presença de leucócitos na urina, mas sem
sintomatologia que correspondesse a esse mesmo diagnóstico. No espaço de duas
semanas, sempre a piorar e sem encontrar resposta com aqueles profissionais de
saúde, decidi vir para Lisboa e, no dia 2 de Dezembro de 2012, cheguei e fui
internada no Hospital de Cascais.
O dia da notícia I
Tendo em conta os exames que
trazia das semanas interiores, quadro infeccioso com aparecimento de febre e a
continuação das dores inespecíficas, fui internada e, durante cinco dias,
fizeram-me novos exames, até que chegou a notícia. Linfoma Não-Hodgkin. Cancro.
Recordo-me de que a médica trouxe uma enfermeira consigo para me dar a notícia
e também para me dar o testemunho de uma história positiva de uma familiar da
enfermeira que tinha tido um diagnóstico semelhante com resposta positiva à
quimioterapia. Pintaram-me um quadro muito simpático, tendo em conta o cenário.
Não reagi emocionalmente, pareceu-me tudo estranho e lembro-me de pensar que,
fosse aquilo que fosse, ia resolver-se. Reagi fisicamente, tendo outra crise de
dores, a pior daquela semana. E fui para casa com consulta marcada no IPO.
O dia da notícia II
Quando me apresentei no IPO, no
dia 10 de Dezembro, mal sabia que só voltaria a sair de lá em 2013. Seguiu-se a
consulta, o mielograma (biopsia à medula) e a versão menos simpática do
diagnóstico: Linfoma Não-Hodgkin, grandes células B, estádio IVB, o último
previsto, muito agressivo, com implicação medular e do Sistema Nervoso Central.
Estava a precisar de transfusão de plaquetas e teria de ser internada. Naquela
altura, queria procurar respostas alternativas ao tratamento convencional, mas,
tendo em conta o quadro que me apresentaram, mas, sobretudo, a falta de
condição física para ir fosse onde fosse, entreguei-me e deixei que cuidassem
de mim.
Tratamento
Entretanto, a minha médica assistente
propõe-me o transplante de medula como a única hipótese de cura perante o
diagnóstico, a agressividade dos tratamentos, o estado em que a minha medula
ficaria depois da quimioterapia e os casos clínicos que já tinham tido com o
mesmo quadro, que não eram muitos (há muitas variantes e mutações
cromossomáticas específicas para a mesma doença). Depois do terceiro ciclo, os
sintomas de neuropatia agravaram-se e as dormências atingiram-me as pernas,
ficando impossibilitada de andar sem apoio. Encontrava-me paralisada no
processo. O que fazer, o que decidir?
Eu já estava mentalizada para
aguentar aquele sofrimento até Setembro, mas ainda enfrentar o risco de um
transplante, que pressupunha um ciclo de quimioterapia preparatório para
destruir toda a medula e depois a aceitação ou rejeição das células de outra
pessoa, com todas as complicações inerentes a estes procedimentos? Iria o meu
corpo aguentar?
A minha médica entendeu desde o
início que fiz questão de ter um papel activo no meu papel de doente. Estava
plenamente consciente de que poderia morrer dos tratamentos, como vi acontecer
a algumas pessoas que conheci nos internamentos, ou ficar com uma vida
limitada, como também vi acontecer e como estava a ver a acontecer comigo
mesma. Seria a doença mais cruel do que os tratamentos? O que poderia ser pior
do que aquele cenário?
Em Maio de 2013 fizemos o restadiamento
da doença; finalmente iríamos saber o resultado dos tratamentos e o estado em
que se encontrava o meu corpo. Remissão. Tudo estava a correr como previsto. Os
tratamentos surtiram o efeito desejado: já não havia sinais de doença.
Tinha feito quatro ciclos de
quimioterapia e faltavam quatro ciclos de manutenção dos resultados e o
transplante. Pela primeira vez consegui ficar as semanas que se seguiram em
casa, até ao quinto ciclo, que fiz em ambulatório. Durante esse tempo fora do
hospital, pude pensar, questionar e sentir o que o meu corpo me pedia e o que
me fazia ou não sentido.
O que mudou
Durante o tratamento, deixei toda
a minha vida para trás. Não podia trabalhar, não podia dançar nem fazer
desporto, a vida social resumia-se às visitas que recebia, a mulher em mim
também estava adormecida, mudei de país, voltei para casa dos meus pais aos 32
anos, deixei de ter qualquer rendimento mensal e portanto voltei a ser
dependente, física e financeiramente. Careca, de fraldas, sem andar, regredi 32
anos e comecei do princípio. Emocionalmente, tive tempo para pensar em tudo
isto e aplicar todos os meus conhecimentos – da mente e do corpo - em causa
própria. Entendi e senti – racional e intuitivamente – que, dentro de mim,
tinha os recursos necessários para seguir em frente.
Emocionalmente, entendi que tinha
chegado a altura de escolher e tomar uma decisão que estivesse de acordo comigo
mesma e não de acordo com os outros, mesmo que isso significasse ir contra a
classe médica e toda uma sociedade que não põe em causa o que está instituído.
O cancro trouxe-me o encontro com o meu poder pessoal, a capacidade de
afirmação na pior das circunstâncias, o poder dizer sim e o poder dizer não, a
constatação e a fé de que tudo tem um sentido e a convicção de que nós temos as
respostas para dar perante cenários de crise, seja qual for a forma como esta
se manifeste.
Cura
Fiz os tratamentos convencionais
até o linfoma se encontrar em remissão e depois decidi fazer a manutenção por
outras vias, não médicas. Não me fazia sentido continuar a atacar o meu corpo
numa fase em que este mostrava que estava a recuperar, ainda que os médicos me
tivessem informado da estimativa de 9 meses de vida perante o meu diagnóstico.
Já estávamos longe do dia do diagnóstico e o meu corpo queria seguir em frente.
Disse que não ao transplante quando surgiu um doador compatível também por acreditar
na capacidade de regeneração do corpo humano. Sei que a quimioterapia incide no
sintoma, com vista a aniquilar as células cancerígenas, mas, tendo eu uma visão
holística do funcionamento do nosso corpo, também defendo que as recidivas
podem ter lugar sobretudo se não entendermos a doença de uma forma mais ampla.
Tratamentos complementares, alimentação, emoções (entender a doença como
manifestação e expressão de um sofrimento reprimido), exercício físico,
focar-me no que eu queria fazer na minha vida, resgatar o meu sentido de missão…
A cura representa para mim focar-me na saúde e não na doença, levando-me a
reavaliar diariamente as minhas noções de vida, de felicidade, de amor e de
saúde. No limite, somos obrigados a voltar à base. Foi essa a viagem que fiz e
também acredito que essa é a função das crises na nossa vida. Dei um sentido ao
linfoma (a minha recuperação incidiu sobretudo na paralelo que fiz entre saúde
física e mental, entre dor física e psicológica) e para mim a cura é uma
construção diária. Há-de ser sempre um
dia de cada vez, não porque tive um cancro, mas porque estou viva.
Fisicamente, recuperei a minha
forma através do exercício físico e da dança, ainda me encontro aquém do que
era, porque ainda tenho algumas limitações no sistema musculo-esquelético, mas
continuo a trabalhar na recuperação.
Emocionalmente, criei o projecto
Curação (cura, acção e coração) que visa manter-me alinhada relativamente a
este objectivo diário que é a cura e inspirar outras pessoas que possam estar a
passar por processos transformadores. Temos de ser criativos quando somos
obrigados a renascer. Se a crise chega, pede mudança e novas acções e soluções.
Mensagem
1.
Cada história com o nome de cancro é pessoal e
intransmissível no sentido em que existem especificidades inerentes a cada caso
e sobretudo uma forma de experienciar e sentir o processo muito particular.
Cada decisão é tomada tendo em conta este pressuposto, por isso as minhas
escolhas foram as minhas e não as recomendo a ninguém. Posso recomendar ferramentas,
mas nunca caminhos. O medo faz muito barulho. Tomem decisões com o coração
sossegado.
2.
Não estamos sozinhos. Há sempre alguém a passar
por emoções, sentimentos e experiências semelhantes. É difícil encontrar
entendimento por vezes em quem não passou por uma experiência que desarruma
física e psicologicamente e estamos “carecas” de saber que as intenções são
todas boas da parte de quem nos quer ajudar, mas só os outros “carecas” sabem o
que é esta loucura de ter um cancro, ter tido um cancro ou vir a passar por um
cancro.
3.
Cuidado com o estigma e os clichets. Eles
existem, mas pior do que existirem na boca, nos olhares e no comportamento dos
outros, é existirem dentro de nós. Libertem-se do estigma (de não ser aceite,
de não voltar a ter emprego, de não poder constituir família ou ter um vida
afectiva e familiar satisfatória, entre outros) ou têm uma prisão para toda a
vida (que vos reste, outro clichet).
4.
Sejam activos e não passivos na doença. Pensem
com a vossa cabeça – em consciência e
com informação - e sintam com o vosso
coração. Partilhem com a equipa médica o que vai acontecendo e o que vão
sentindo porque, em última e primeiríssima análise, é o vosso corpo (e a vossa
vida) que está nas vossas mãos. Responsabilidade e não vitimização, acima de
tudo.
5.
Proíbam frases à vossa volta do género: “não
podes ser assim…”. “não te sintas assim…”. “tens de ter força!”, “não chores!”
e, se for preciso, recorram ao mau feitio
para dizer aquilo que nunca tiveram coragem de dizer. Não nos queremos vítimas,
mas dói e custa e deixem-nos dizer uns ais
e uns uis de vez em quando!
6.
Façam alguns planos pós-doença, linhas
orientadoras, para que o caminho esteja traçado a um nível mais ou menos
consciente e não haja margem para grandes desvios. É para a cura que vamos!
7.
Apoia-te nos recursos disponíveis e que te
fizerem sentido (médicos, terapeutas, família, amigos) e confia em ti! Estas
variáveis não são mutuamente exclusivas!
8.
Não fosse a revista chamar-se Happy… Procura
dentro de ti o que te faz feliz e mantém todos os dias o teu quociente de
felicidade elevado. O teu corpo está em obras mas continuas a ser tu!
Rita Nobre Luz
33 anos, Psicóloga, pós-graduada
em técnicas e metodologias expressivas, instrutora de pilates, praticante de
dança e feliz.
Era psicóloga na comunidade de
Safende, na cidade da Praia, quando fiquei doente, e, actualmente, faço parte
do projecto da Associação Princesa Leonor – Aceita e Sorri, que visa apoiar
crianças e jovens (e respectivas famílias) com doença oncológica. Tenho o blog
“curação em construção”. Em construção porque este ano é o ano da reintegração
na vida activa, pessoal, familiar, social e profissional, o que vai acontecendo
lentamente.
E assim se constrói uma cura.
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