domingo, 12 de outubro de 2014


Não vou falar necessariamente de cuidados paliativos mas da mulher que foi a pioneira dos cuidados paliativos nos EUA e mudou a forma como o mundo encara a morte e o processo de morrer, Elisabeth Kubler-Ross, nascida na Suíca. Li o seu livro biográfico numas poucas noites. Foi tão fascinante e envolvente quanto perturbador. Uma história de vida sobre várias histórias de morte. 

Como é que esses gansos sabem quando hão-de voar até ao Sol? Quem lhes diz as estações? Como é que nós, os humanos, sabemos que é tempo de seguir em frente? Como sabemos quando partir? Tal como acontece com as aves migratórias, existe na realidade uma voz no nosso interior, desde que sejamos capazes de a ouvir, que nos diz com a mesma certeza quando nos devemos lançar no desconhecido.

Uma mulher que partiu do terreno (em cenário de guerra) para a escola médica: o seu ponto de partida nunca deixou de ser o humano em prol do técnico. 

A medicina tinha os seus limites, um facto não era ensinado na escola médica. Outro facto de não se ensinava lá: um coração afectuoso pode curar quase tudo. Alguns meses no campo convenceram-me de que ser-se um bom médico não tem nada a ver com anatomia, cirurgia ou a prescrição dos medicamentos correctos. A maior ajuda que um médico pode dar a um doente é ser um ser humano bom, cuidadoso, sensível e afectuoso. 



Esta psiquiatra desenvolveu o modelo Kubler-Ross sobre o luto e a adaptação à mudança, identificando vários estádios pelos quais passamos quando somos confrontados com o evento que nos veio modificar a vida. 


Estes são os estadios do luto que podem estar presentes perante qualquer evento ou crise que nos exija deixarmos o passado, aceitar a mudança e seguir um caminho diferente, seja por morte, divórcio, doença, acidente ou outras situações desafiantes. Nem toda a gente tem de passar pelos cinco estadios nem tem de ser necessariamente por esta ordem. Em baixo, a "montanha russa da mudança", segundo este modelo:





A maior mudança que podemos enfrentar é a morte, a dos outros e a nossa. Hoje, 11 de Outubro (o post vai ser publicado no dia 12), consciencializa-se para a importância dos cuidados paliativos e para o apoio às pessoas que se preparam para a maior mudança das suas vidas, para que o façam da forma que mais as representa e dignifica. 

sábado, 11 de outubro de 2014


"A luta social contra o cancro é relativamente recente. (...) A doença cancerosa, a partir do início do século XX, mais especificamente a partir da I Guerra Mundial, transforma-se em flagelo (...). As representações da doença reflectem, ainda, as condições de guerra em que emerge, prefigurando as desordens sociais e a retórica de combate que vai caracterizar a actividade terapêutica e a organização da luta contra a doença. (...) A referência ao conflito será permanente, para se conseguir dinheiro, arranjar "armas e munições" (equipamentos e meios terapêuticos) (...)

"a doença mediatiza a desordem social que, inscrita no corpo, se transforma em desordem orgânica" (Pinnel, 1992)

(in A organização da luta social contra o cancro em Portugal. Abordagem sócio-histórica. Aurora Martins)


Se 

1. o cancro, depois da 1ª Guerra Mundial, se transforma em bode expiatório para os fantasmas da guerra que perduram até hoje - combate, luta, inimigo, guerra, guerreiros - dando origem à utilização citotóxicos para aniquilar o inimigo (a partir da utilização do gás mostarda nas grandes guerras mundiais e que depois começou a ser utilizado no tratamento/ataque ao cancro) e a organizações e campanhas de combate ao mal do século;

e se 

2.  "a sociedade estabelece a correspondência entre os seus males clínicos e as suas crises psicológicas, como se fosse o protótipo do doente psicossomático" (Mukherjee, 2012), 

podemos falar de sociossomática?

E se estamos a falar de sociossomática, que febre é esta agora com o Ébola? Ouvia eu hoje na televisão: "Ninguém estava a contar com esta crise..." Pensei que o senhor estava a falar de economia mas estava a falar de saúde. Anda tudo doido com a crise, mas agora pára tudo para panicar com o Ébola que vem aí para arrasar com a Europa?

"Produção de medo, de uma forma ou de outra, é um elemento padrão em exercer o controlo de cima para baixo sobre a população. Quando as pessoas estão com medo, elas são compatíveis, elas são obedientes à autoridade." in http://prisaoplanetaria.com/2014/08/01/ebola-ou-guerra-psicologica/

E o mal vem sempre de África? Senhores, já está na hora de mudar o disco... Até na saúde os preconceitos sociais imperam...

quinta-feira, 9 de outubro de 2014


Já disse aqui que a felicidade está nos sentidos. Ainda bem que o disse e que está escrito porque, à medida que me afasto da experiência que mais me abriu os sentidos e me pôs e continua a pôr "em sentido", mais vezes a memória me atraiçoa. Mas em que planeta estava eu há um ano atrás quando disse que a felicidade está nos sentidos? Que sentido isso tem?

A felicidade está nos sentidos porque é através destes que recebemos e percebemos as experiências. São a porta de entrada do mundo. São o ON do momento presente. São o acesso ao prazer e à dor, mas também ao amor. 

Hoje, durante um funeral, apercebi-me disto: a perda de um ente querido resulta numa dor insuportável porque a ligação aos sentidos se perdeu. Já não vamos ouvir, cheirar, abraçar, sentir aquela pessoa. 

É por isso que o criador nos dotou de um sexto sentido, o que faz a ponte entre o material e o imaterial, o consciente e o inconsciente, o físico e o metafísico/espiritual. Para podermos continuar a sentir mesmo quando os sentidos físicos já não alcançam a experiência. Para continuarmos ligados. 

Vais continuar a sentir. De outra forma, Sem forma. 

Mantém-te ligada. Mantém-te presente. Pre-sente.



Isto hoje foi para ti e eu não sabia!


P.S. Tenho de investigar as bases biológicas do sexto sentido e da intuição.

quarta-feira, 8 de outubro de 2014


 




Adoro encontrar palavras que me lêem, gente que diz melhor do que eu o que me vai na alma... E adoro histórias reais inspiradoras porque me fazem acreditar que tudo é possível, que a força do espírito e da vontade desenham vidas e que a esperança tem de ser sempre maior do que todos os medos.

Esta é a história da Michaela, uma menina africana, orfã, sobrevivente de guerra, que se agarrou a uma foto de revista e escolheu o seu futuro alimentando o seu sonho de ser bailarina. Era esse o caminho. E o caminho trouxe-lhe uns pais adoptivos que souberam acolher as suas feridas, aceitá-la e dar-lhe o amor e as ferramentas para poder cumprir a sua missão, nas pontas do sonho.

sábado, 4 de outubro de 2014


Enquanto traço o meu plano de ação para 2014/2015, o segundo ano da recuperAção, vou questionando a utilidade deste espaço nesta fase.

No primeiro ano (a começar depois de interromper a quimioterapia), foram 365 posts em 365 dias que me foram necessários para afirmar todos os dias a mim mesma de que era capaz de me manter saudável apesar do vaticínio fatídico dos médicos. Chateei toda a gente que me acompanhou durante esses dias para tirar fotografias e fazer reportagem das "ações" em que me envolvia para registar no blog. Agora essa saga terminou. Usufruo dos momentos sem os fotografar e divulgar. Então e agora?

Se por um lado quero andar com a minha vida para a frente, sem ter que falar em cancro todos os dias, a verdade é que continuo a pesquisar e a estudar sobre este assunto todos os dias. Por outro lado, enquanto for ao hospital periodicamente e continuar com "sintomas-fantasma" decorrentes ou da toxicidade dos tratamentos ou do meu stress pós-traumático, ainda se justifica a partilha porque "o filme" não acaba quando o tratamento termina, muito pelo contrário.

Naquela que é a minha responsabilidade ao tornar este assunto público, não posso partilhar só o lado positivo, colorido e potencialmente inspirador, embora esteja mais confortável nesse registo e por isso haja tantos posts de celebração. Celebrar é confirmar porque cada dia representa confirmar-me. E confirmar-me repetidamente esconde a luta que ainda travo e a qual quero deixar ir.

Por isso decidi que o meu caminho profissional não passa por "lutas contra o cancro". Essa "luta" recebi de herança familiar e social mas não é a minha praia. Por isso escolhi estudar, pesquisar e entender, em vez de lutar e combater. Não me convidem para projetos contra e de combate ao cancro, mas podem convidar-me para projetos a favor de: entender a saúde e as doenças como o cancro, acolher as vivências e integrá-las no todo que é a experiência de ser pessoa. (Não quer dizer que a ideia não seja eliminar o cancro e que não seja necessário um espírito guerreiro para se estar vivo, mas a favor da vida e não contra um inimigo investido de todos os males, medos e ódios que não se conseguem assumir como próprios.)

Então e o blog? Sei que vou continuar a escrever porque escrever me organiza internamente e serve o meu lado mental, que precisa de "significar" e traduzir as vivências para as arrumar e me apaziguar. Mas publicamente? Esperei que o tempo me desse a resposta.

Entretanto, continuam a chegar até mim novas histórias de pessoas que são diagnosticadas com cancro. Percebi que, enquanto houver uma pessoa que se sinta ajudada pelo que escrevo e partilho, este espaço continua justificado. Essa é a resposta. Quando escrevo para o blog, já não quero servir apenas a minha necessidade de falar dos assuntos que abordo, mas também a utilidade dos mesmos para o leitor.

Tenho andado mais a ler do que a escrever. Sou tão intuitiva quanto racional e gosto de ter tudo fundamentado teórica e empiricamente, que mais não seja para, muitas vezes, pôr toda essa fundamentação de lado e seguir apenas o instinto. Em consciência porém. É um casamento para a vida, uns dias em conflito, outros num entendimento dialético. Não posso não questionar, nem deixar de pensar, mas também não posso passar por cima do que sinto. No final, o segredo é que a razão é sempre do coração.

Se tiverem questões, ponham-nas. Ajudam-me na pesquisa e ajudo-vos na reflexão. E vice-versa.

segunda-feira, 29 de setembro de 2014


Neste caminho, ponho muitas coisas em causa, as questões são mais que muitas, as dúvidas ainda maiores do que as perguntas... A única coisa que supera a dúvida é a convicção. Sobretudo a convicção de que o que tem de ser tem muita força, não porque o povo diz, mas porque é essa a força que me move.

O caminho é solitário na sua essência porque não há forma de alguém viver, sentir e fazer por mim o que só eu posso viver, sentir e fazer. É em si um caminho de amor em que a vida me pede que seja, ao mesmo tempo, a pessoa que ama e a pessoa que é amada, sujeito e objeto do meu amor, o próprio.

Não quero com isto desvalorizar a minha necessidade de ser amada pelos outros, mas esse é um direito que assiste a cada pessoa a quem dão a luz quando nasce. Gostava de sublinhar isto.

Numa cultura de tradição judaico-cristã, onde tanto se fala de merecimentos e castigos - os bons vão para o céu e os maus para o inferno - acredito que todos nascem merecendo o melhor e morrem merecendo o melhor. Diferentes escolhas levam a diferentes caminhos, mais ou menos difíceis, com diferentes resultados, objetivos e desafios.

A quem está a passar por uma provação na vida, posso apenas dizer que merece o melhor, seja o que for que fez até aqui. Merece o melhor. E a culpabilidade talvez seja o primeiro monstro a enfrentar no caminho da reconquista da vida. O que fiz de errado? Por que não fiz diferente? Merece o melhor. Escolhe o melhor para ti, para viveres da melhor maneira, para seres o mais feliz que está ao teu alcance ser. Mais nada. Porque só isto é tudo.

Dou por aberta a segunda parte desta minha aventura. De coração aberto.

(foto tirada hoje na Arte Move, no dia de aulas aberto ao público)





quinta-feira, 4 de setembro de 2014


3.9.2014

De todas as pessoas que têm partido desde que entrei no mundo desencantado da oncologia, esta é a mais difícil das despedidas. Não tenho palavras, pensei. Mas, às voltas sem dormir, lembrei-me de que as palavras são realmente o que me resta depois das lágrimas. 

Março de 2014, a última conversa que tive com a Nonô. Fiz questão que ela me fosse vendo, desde a Rita-careca até à Rita-cheia-de-caracóis, para que soubesse que era esse o caminho, era para aí que deveria ir, com mais ou menos caracóis. Por tretas de adultos, afastei-me durante os últimos meses, tendo passado a acompanhar o processo dela como a maior parte dos seus seguidores, à distância. 

De natureza comunicadora, artística, sensível e única - principesca - falou-me algumas vezes da doença e dos tratamentos, de doente para doente, e, do alto dos seus 5 anos, ensinou-me a determinação, o valor do
momento presente e as leis tortas da vida ou de Deus que estão sempre certas. Hoje não parece certo. Amanhã também não vai parecer. Mas sei que é o caminho. O teu caminho. 

Os meus sentimentos estão principalmente com a Vanessa, o Jorge, a Lara, o Fábio, o Martim e o Henrique. Uma dor que não consigo imaginar. Uma dor que, assim como Leonor, também rima com amor. 



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