Entro no comboio – hoje é de comboio – e deixo tudo para trás. É uma ilusão. Trago tudo comigo, dentro de mim, mas, como ficaram todos para trás, não vieram comigo, deixei-os lá. Os problemas. Vim-me embora. Na viagem trago as questões, porque essas não me largam. No regresso, espero trazer as respostas, lá do sítio para onde vou. Enquanto se parte e não se chega, mora-se em sítio nenhum, com as perguntas no ar e as respostas por encontrar. 

As mães vêm com uma programação que as obriga a dizer certas coisas e a ter certos comportamentos que as acompanham na sua vida toda com os seus filhos. É como se dissessem: “esta é a minha função, preocupar-me contigo e proteger-te.” Eu tenho uma mãe assim. É o conteúdo da pergunta ou da resposta que interessa? Não. Interessa cumprir o seu propósito, mostrar que se preocupa e assumir o papel de tomar conta da filha. A minha mãe está farta de saber a resposta à pergunta do “casaco” mas tem de a fazer, sai-lhe de uma parte do cérebro que ela não controla. Está no programa.

As mães devem estar programadas também para se separarem dos seus filhos à medida que estes vão “crescendo e aprendendo”, para conseguir amar deixando-os ir, porque querem que eles sejam felizes, um amor superior ao aperto com que eventualmente ficam no coração. Eu tenho uma mãe assim. Que me ensinou também a amar assim, a procurar em mim um amor suficientemente incondicional que me permita querer a felicidade das pessoas de quem gosto, independentemente dessa felicidade passar por estarem ou não a meu lado. Tenho a sorte de ter uma mãe que não utiliza o seu aperto no peito para me manter ao lado dela, nem ameaça sofrer desalmadamente na minha ausência. Aprendi a não o fazer com as pessoas da minha vida.

Ao longo da sua vida de mãe, as mães vão fazendo actualizações dos seus programas e aplicações, até porque os filhos têm temperamentos e personalidades próprias e é necessário rever atitudes e comportamentos. E por isso as mães não podem ser iguais com todos os filhos. A programação tem de ser ajustada, ainda que as funcionalidades sejam as mesmas. Difícil.

Se para uma mãe é difícil lidar com o sofrimento dos filhos, para os filhos também é difícil lidar com o sofrimento das mães. Fica aquela pergunta a pairar: “o meu amor não é suficiente para tu não estares triste?” E a resposta é que não é, porque cada um de nós tem um mundo próprio dentro de si, separado do mundo dos outros, ainda que em relação com eles. É por isso que é necessário saber dizer não a um filho e saber dizer não a uma mãe, com legitimidade. E transferir essa capacidade para todas as outras pessoas com quem nos relacionamos. Amor incondicional é aguentar a dor de uma mãe, de um filho e de seja quem for sem ceder naquela que é a nossa verdade. Não é: não. Para o bem de todos.

Quando um filho adoece, o sistema de alerta das mães é accionado e volta tudo ao princípio. À simbiose, à não-separação, à ausência de limites, ao sim. E, se volta tudo ao princípio, tem de passar tudo pelo meio para chegar outra vez a um determinado fim. O que não é propriamente fácil para ninguém, sobretudo quando já se anda, já se fala, já se é adulto e já se foi independente.

Se as mães não devem chantagear os filhos para que não saiam da sua beira, os filhos também não devem chantagear as mães para que lhes dêm a atenção que alegadamente merecem, não porque não a mereçam, mas porque a chantagem emocional começa no sofrimento de alguém e termina no sofrimento de outro alguém. De qualquer forma, está nas mãos de cada parte ceder à chantagem ou não, porque a verdade é que o sofrimento, que toca a todos, leva a distorcer o amor e ninguém está livre de ser um grande chantagista ou um grande chantageado, mesmo que das formas mais rebuscadas e inconscientes. Faz parte.

Assim sendo, também faz parte esquecer-me do casaco de vez em quando para poder ouvir um “não  vais levar um casaco?” de quem me quer bem.

Quinta-feira, 20 de Março de 2014

Felicidade é ser feliz e deixar para trás o que não nos serve ou o que nós não servimos, o que dá no mesmo. O problema da felicidade – o problema está em nós porque a felicidade é feliz – é que as coisas mudam, a vida é impermanência e temos de estar sempre a acompanhar o ritmo, na crista da onda ou no agora que se impõe… Se a vida continua e nós ficamos para trás, deixamos a felicidade fugir. Eu sou feliz porque escolhi sê-lo, mas às vezes ainda fico à espera. À espera do quê? À espera do que me faria feliz ontem. Ser feliz é ser hoje o que mereço, escolho e ajo. Às vezes ainda caio no que é suposto, porque tenho princípios, valores e sou portuguesa – ainda espero o D. Sebastião* – mas a vida diz-me todos os dias que a felicidade não está no regresso do rei, nem nos princípios: a felicidade não tem princípio, meio e fim; a felicidade não tem hierarquias; a felicidade não espera nem desespera. Posso ser feliz desesperada? Posso. Porque ser feliz admite todos os estados, mas impermanentes. Posso ser feliz desesperada se escolher não permanecer no desespero. E é assim a felicidade. Sentir, ser e estar no famoso e tão na moda “agora”. Eu, para ser feliz, só preciso da verdade. E primeiro de tudo, descobri-la. Assumi-la. Vou ali ser feliz e já venho.

P.S. O D. Sebastião representa todas as expectativas que pomos no exterior e que permitimos que condicionem as escolhas que fazemos diariamente. Representa a não aceitação - quando queremos que as coisas não sejam o que simplesmente são. 

A vida encontra as formas mais estranhas de educar. Os pais também. Mas crescemos sempre.

Contexto

Estava a viver em Cabo Verde quando comecei a sentir dores muito fortes no corpo, que se foram intensificando de dia para dia. Tinha crises de dor que me levavam à urgência do hospital para que fosse administrada uma injecção intramuscular, a única coisa que me acalmava. Por esta altura, Novembro de 2012, as análises de sangue já mostravam uma alteração significativa na quantidade de glóbulos brancos (três vezes mais do que o normal) e as análises da urina também estavam alteradas pelo que, nas urgências do Hospital Agostinho Neto, na cidade da Praia, me encaminharam para a consulta de medicina interna. Diagnóstico: infecção urinária, justificada pela presença de leucócitos na urina, mas sem sintomatologia que correspondesse a esse mesmo diagnóstico. No espaço de duas semanas, sempre a piorar e sem encontrar resposta com aqueles profissionais de saúde, decidi vir para Lisboa e, no dia 2 de Dezembro de 2012, cheguei e fui internada no Hospital de Cascais.

O dia da notícia I

Tendo em conta os exames que trazia das semanas interiores, quadro infeccioso com aparecimento de febre e a continuação das dores inespecíficas, fui internada e, durante cinco dias, fizeram-me novos exames, até que chegou a notícia. Linfoma Não-Hodgkin. Cancro. Recordo-me de que a médica trouxe uma enfermeira consigo para me dar a notícia e também para me dar o testemunho de uma história positiva de uma familiar da enfermeira que tinha tido um diagnóstico semelhante com resposta positiva à quimioterapia. Pintaram-me um quadro muito simpático, tendo em conta o cenário. Não reagi emocionalmente, pareceu-me tudo estranho e lembro-me de pensar que, fosse aquilo que fosse, ia resolver-se. Reagi fisicamente, tendo outra crise de dores, a pior daquela semana. E fui para casa com consulta marcada no IPO.

O dia da notícia II

Quando me apresentei no IPO, no dia 10 de Dezembro, mal sabia que só voltaria a sair de lá em 2013. Seguiu-se a consulta, o mielograma (biopsia à medula) e a versão menos simpática do diagnóstico: Linfoma Não-Hodgkin, grandes células B, estádio IVB, o último previsto, muito agressivo, com implicação medular e do Sistema Nervoso Central. Estava a precisar de transfusão de plaquetas e teria de ser internada. Naquela altura, queria procurar respostas alternativas ao tratamento convencional, mas, tendo em conta o quadro que me apresentaram, mas, sobretudo, a falta de condição física para ir fosse onde fosse, entreguei-me e deixei que cuidassem de mim.

Tratamento

Foram seis meses de internamentos consecutivos, durante os ciclos de quimioterapia e durante as semanas em que os efeitos dos tratamentos se faziam sentir de forma tão agressiva quanto os mesmos. Foram poucos os dias em que estive em casa porque tive sempre quadros infecciosos durante o processo. Por esta altura, sentia-me no meio de um filme de ficção científica. Nada daquilo poderia ser real ou encaixava na minha ideia de vida. Depois do primeiro ciclo, fiquei com uma mucosite que me atingiu todo o sistema digestivo, pelo que tive de fazer alimentação parentérica (pela veia) e controlar as dores com administração de morfina durante algumas semanas, seguindo-se uma infecção fúngica no fígado e no baço e já algumas parestesias (dormência nas mãos e nos pés). Esta foi a fase mais complicada e em que corri maior risco de vida. Todos os outros ciclos – fiz cinco de oito – tiveram de ser revistos e adaptados porque tive sempre efeitos secundários muito fortes, que ultrapassaram as náuseas e os vómitos tão conhecidos. Em 6 meses, fiz quatro ciclos – com duração de uma semana cada – porque não tive condições físicas para cumprir o calendário protocolado, de 3 em 3 semanas, mas já estava mentalizada de que o tratamento seguiria até Setembro de 2013. O ano de 2013 seria para me tratar.

Entretanto, a minha médica assistente propõe-me o transplante de medula como a única hipótese de cura perante o diagnóstico, a agressividade dos tratamentos, o estado em que a minha medula ficaria depois da quimioterapia e os casos clínicos que já tinham tido com o mesmo quadro, que não eram muitos (há muitas variantes e mutações cromossomáticas específicas para a mesma doença). Depois do terceiro ciclo, os sintomas de neuropatia agravaram-se e as dormências atingiram-me as pernas, ficando impossibilitada de andar sem apoio. Encontrava-me paralisada no processo. O que fazer, o que decidir?

Eu já estava mentalizada para aguentar aquele sofrimento até Setembro, mas ainda enfrentar o risco de um transplante, que pressupunha um ciclo de quimioterapia preparatório para destruir toda a medula e depois a aceitação ou rejeição das células de outra pessoa, com todas as complicações inerentes a estes procedimentos? Iria o meu corpo aguentar?

A minha médica entendeu desde o início que fiz questão de ter um papel activo no meu papel de doente. Estava plenamente consciente de que poderia morrer dos tratamentos, como vi acontecer a algumas pessoas que conheci nos internamentos, ou ficar com uma vida limitada, como também vi acontecer e como estava a ver a acontecer comigo mesma. Seria a doença mais cruel do que os tratamentos? O que poderia ser pior do que aquele cenário?

Em Maio de 2013 fizemos o restadiamento da doença; finalmente iríamos saber o resultado dos tratamentos e o estado em que se encontrava o meu corpo. Remissão. Tudo estava a correr como previsto. Os tratamentos surtiram o efeito desejado: já não havia sinais de doença.

Tinha feito quatro ciclos de quimioterapia e faltavam quatro ciclos de manutenção dos resultados e o transplante. Pela primeira vez consegui ficar as semanas que se seguiram em casa, até ao quinto ciclo, que fiz em ambulatório. Durante esse tempo fora do hospital, pude pensar, questionar e sentir o que o meu corpo me pedia e o que me fazia ou não sentido.

O que mudou

Durante o tratamento, deixei toda a minha vida para trás. Não podia trabalhar, não podia dançar nem fazer desporto, a vida social resumia-se às visitas que recebia, a mulher em mim também estava adormecida, mudei de país, voltei para casa dos meus pais aos 32 anos, deixei de ter qualquer rendimento mensal e portanto voltei a ser dependente, física e financeiramente. Careca, de fraldas, sem andar, regredi 32 anos e comecei do princípio. Emocionalmente, tive tempo para pensar em tudo isto e aplicar todos os meus conhecimentos – da mente e do corpo - em causa própria. Entendi e senti – racional e intuitivamente – que, dentro de mim, tinha os recursos necessários para seguir em frente.

Emocionalmente, entendi que tinha chegado a altura de escolher e tomar uma decisão que estivesse de acordo comigo mesma e não de acordo com os outros, mesmo que isso significasse ir contra a classe médica e toda uma sociedade que não põe em causa o que está instituído. O cancro trouxe-me o encontro com o meu poder pessoal, a capacidade de afirmação na pior das circunstâncias, o poder dizer sim e o poder dizer não, a constatação e a fé de que tudo tem um sentido e a convicção de que nós temos as respostas para dar perante cenários de crise, seja qual for a forma como esta se manifeste.  

Cura

Fiz os tratamentos convencionais até o linfoma se encontrar em remissão e depois decidi fazer a manutenção por outras vias, não médicas. Não me fazia sentido continuar a atacar o meu corpo numa fase em que este mostrava que estava a recuperar, ainda que os médicos me tivessem informado da estimativa de 9 meses de vida perante o meu diagnóstico. Já estávamos longe do dia do diagnóstico e o meu corpo queria seguir em frente. Disse que não ao transplante quando surgiu um doador compatível também por acreditar na capacidade de regeneração do corpo humano. Sei que a quimioterapia incide no sintoma, com vista a aniquilar as células cancerígenas, mas, tendo eu uma visão holística do funcionamento do nosso corpo, também defendo que as recidivas podem ter lugar sobretudo se não entendermos a doença de uma forma mais ampla. Tratamentos complementares, alimentação, emoções (entender a doença como manifestação e expressão de um sofrimento reprimido), exercício físico, focar-me no que eu queria fazer na minha vida, resgatar o meu sentido de missão… A cura representa para mim focar-me na saúde e não na doença, levando-me a reavaliar diariamente as minhas noções de vida, de felicidade, de amor e de saúde. No limite, somos obrigados a voltar à base. Foi essa a viagem que fiz e também acredito que essa é a função das crises na nossa vida. Dei um sentido ao linfoma (a minha recuperação incidiu sobretudo na paralelo que fiz entre saúde física e mental, entre dor física e psicológica) e para mim a cura é uma construção diária. Há-de ser sempre um dia de cada vez, não porque tive um cancro, mas porque estou viva.

Fisicamente, recuperei a minha forma através do exercício físico e da dança, ainda me encontro aquém do que era, porque ainda tenho algumas limitações no sistema musculo-esquelético, mas continuo a trabalhar na recuperação.

Emocionalmente, criei o projecto Curação (cura, acção e coração) que visa manter-me alinhada relativamente a este objectivo diário que é a cura e inspirar outras pessoas que possam estar a passar por processos transformadores. Temos de ser criativos quando somos obrigados a renascer. Se a crise chega, pede mudança e novas acções e soluções.

Mensagem

Rita Nobre Luz

33 anos, Psicóloga, pós-graduada em técnicas e metodologias expressivas, instrutora de pilates, praticante de dança e feliz.

Era psicóloga na comunidade de Safende, na cidade da Praia, quando fiquei doente, e, actualmente, faço parte do projecto da Associação Princesa Leonor – Aceita e Sorri, que visa apoiar crianças e jovens (e respectivas famílias) com doença oncológica. Tenho o blog “curação em construção”. Em construção porque este ano é o ano da reintegração na vida activa, pessoal, familiar, social e profissional, o que vai acontecendo lentamente. 

E assim se constrói uma cura.